Accompagnement de l'autisme
« Chacun sa vie, chacun sa réussite »
Une initiative landaise pour accompagner les jeunes porteurs du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et leur famille.
Le Conseil départemental, en partenariat avec le milieu associatif et les différentes institutions, souhaite construire un lieu différent, innovant qui serait « le lieu des possibles » pour les jeunes porteurs du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) et leur famille.
L’idée
Créer un lieu de ressources autour duquel émergerait un dispositif multidimensionnel ; un lieu au carrefour des domaines éducatifs, pédagogiques, sociaux, médico-sociaux et sanitaires.
Un lieu
► permettant le développement inclusif des jeunes atteints de TSA (participation, non- discrimination et accessibilité) ;
► inscrit dans le territoire qui rechercherait des collaborations locales ;
► multi-partenarial permettant de proposer une palette de solutions pouvant se développer au sein de la cité (loisirs, culture, sport…), au sein du milieu éducatif et professionnel ordinaire et au sein des établissements et services spécialisés du secteur médico-social ;
► pour lequel le projet d’établissement serait la mise en place du projet de vie de chacun des jeunes accueillis dans le cadre d’une pédagogie de la réussite ;
► garantissant l’accès aux droits communs : droit à l’éducation, à la culture, aux loisirs, aux soins, à la vie sociale et à l’emploi ;
► ouvert sur le milieu ordinaire ;
► pour les parents qui souhaitent partager l’intégration de leur enfant, fêter leur anniversaire, proposer un lieu de partage.
Une proposition, souple et en capacité d’évoluer dans le temps afin de s’adapter à l’évolution des besoins des jeunes autistes. Un lieu où la mutualisation de moyens matériels et humains permettrait à chacune des structures concernées de bénéficier d’une offre complète et diversifiée.
La proposition
Des structures différentes et complémentaires articulées autour d’espaces et services communs, ouverts à tous : pôle de services, équipements de loisirs et détente, accès aux soins. Le projet architectural devra tenir compte des spécificités nécessaires à la fois à l’autonomisation,au besoin d’un cadre sécurisant, mais également d’ouverture sur l’extérieur.
► Une plateforme de services
Un centre de coopération
► pour les familles, par la mise à disposition de personnel spécifique susceptible d’accompagner les familles dans les diverses démarches administratives ;
► pour les porteurs de TSA, par la mise en place d’un espace de coordination de leur parcours de vie ;
► pour les professionnels, par la mise en place de temps de rencontre à destination des professionnels, leur permettant d’échanger sur leurs pratiques, voire de vivre des expériences croisées ;
► par la mise en place d’équipes mobiles susceptibles d’intervenir en renfort où d’accompagner des établissements et services afin de les aider dans des situations de crise ;
► pour les membres de la société civile (chauffeurs de taxi, de bus, intervenants divers, voisins, amis…) afin de les aider à mieux appréhender les porteurs de TSA.
Un dispositif d’accès aux soins
L’identification et la prise en compte de la santé, de la douleur sont un enjeu important dans l’accompagnement des personnes porteuses de TSA.
Divers professionnels de santé généralistes ou spécialistes formés seraient présents de manière permanente ou occasionnelle. Une expérience de télémédecine pour des pathologies plus rares pourrait être envisagée.
Ces professionnels pourraient également établir un partenariat avec l’hôpital afin d’accompagner les équipes et patients lors des hospitalisations. De par son expérience, l’Union landaise de la mutualité serait le partenaire privilégié de ce dispositif.
Il aurait également vocation à être un centre de recherche, qui pourrait travailler en lien et en complémentarité avec les structures déjà existantes sur le territoire national, mais également en lien avec une université.
Il permettra enfin d’aborder la problématique de l’accompagnement à la vie sexuelle et affective.
Un outil au service de l’inclusion scolaire et professionnelle
Les fins de scolarité obligatoire et les débuts d’une majorité légale constituent des périodes de transition à risque. Il est nécessaire d’anticiper le parcours professionnel de ces jeunes et de les accompagner individuellement dans la mise en oeuvre de leur projet d’entrée dans la vie active en croisant les dispositifs de l’Éducation nationale, de la formation professionnelle initiale, de l’insertion professionnelle spécialisée et de la recherche d’emploi.
Un espace de répit
► par la mise à disposition des jeunes autistes d’installations et d’équipements leur permettant de pratiquer les activités de détente, sociales, culturelles et sportives diversifiées tenant compte de leur capacité et de leur goût ;
► par un soutien aux familles leur permettant de profiter de moments de détente en toute confiance ;
► par la mise en place de possibilités d’accueils spécifiques pour les week-ends et vacances ;
► par des propositions de séjours de rupture autour de la pratique d’activités de loisirs, en laissant de côté pour un temps les notions d’apprentissage ;
► par la mise à disposition des familles de quatre à cinq gîtes d’accueil pour des séjours de quelques jours : confier leur enfant quelques heures la journée, échanger avec d’autres parents, des professionnels si nécessaire, et se ressourcer.
► Un hébergement à vocation inclusive
Il s’agit d’offrir une chance supplémentaire aux jeunes qui n’ont pu bénéficier des services à un stade plus précoce de développement de leur symptôme ainsi qu’une alternative à des jeunes accueillis à l’IME au titre de l’amendement Creton. Cette structure faciliterait le passage entre la vie d’enfant et la vie d’adulte par un accompagnement individualisé et structuré. Elle accueillerait 15 jeunes de 15 à 25 ans, dans de petites unités de vie de 3 à 5 places pour une durée déterminée dans le projet initial (1 à 3 ans). Ces unités de vie, tout en bénéficiant d’espaces communs, permettraient l’accueil de publics à besoins spécifiques de soutien et devraient donc comprendre une partie médicalisée.
Elle pourrait aussi offrir un recours aux familles pour les aider de manière transitoire dans les situations de crise et une possibilité d’accueil afin de faciliter l’adaptation du jeune.
Elle s’inspirerait des principes suivants :
- contribuer à l’intégration sociale en favorisant les liens avec le milieu scolaire et le milieu professionnel ;
- créer une logique de réussite en favorisant la maximisation des capacités, la valorisation de l’estime de soi, le développement de l’autonomie ;
- appliquer les méthodes recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS), l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et l’Organisation mondiale de la Santé (OMS).
Elle s’appuierait :
- pour la partie professionnelle sur les Établissements et services d’aide par le travail (ESAT) et entreprises adaptées landaises (qui accueillent déjà dans leurs effectifs des personnes porteuses de TSA). Ces structures assureraient ainsi des passerelles vers le monde professionnel en partenariat avec les SESSAD, IME, Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), SAMSAH TSA et les Foyers de vie avec l’aide des moniteurs d’atelier, des chargés d’insertion professionnelle formés à l’accompagnement des personnes avec TSA. Les Établissements et Service d’aide par le travail et les Entreprises adaptées landaises pourraient donc être un premier lieu d’évaluation et d’expérimentation, avant d’envisager l’insertion dans le marché du travail traditionnel lorsque cela sera possible ;
- pour les loisirs sur le Service Sports Intégration et Développement du Conseil départemental ;
- pour le départ en vacances, sur le centre nautique de Biscarrosse ;
- pour les soins sur le Centre de ressources autisme, le Centre Médico Psychologique et le centre de santé de la Mutualité Française Landes ;
- sur un partenariat local à mettre en place.
À l’issue de leur passage dans cette unité, les jeunes pourraient poursuivre leur parcours, en milieu et habitat ordinaire, dans un habitat spécifique mais adapté, où en établissement médico-social.
► Une structure d’accueil de jour
Elle s’adresserait à des jeunes en rupture ou en fin de parcours scolaire.Elle pourrait également accueillir des enfants ou jeunes, partiellement déscolarisés en complément du temps scolaire.
L’objectif premier serait de mettre le jeune en situation de réussite, quel que soit le domaine : sport, création artistique, musique, bricolage, jardinage, écriture, lecture, calcul…
Cela permettrait également d’identifier son potentiel au travers d’activités ludiques, et ensuite de créer une situation d’apprentissage en interne ou en externe, en lien avec son potentiel et ses aspirations.
Cette situation d’apprentissage pourrait se dérouler dans une association, un club sportif, une entreprise adaptée ou le jardin du voisin…
Au travers de cette situation d’apprentissage, le jeune pourrait travailler des compétences telles que l’autonomie pour la tâche, le respect des consignes, la persévérance, les habiletés sociales (demande d’aide, écoute, conversation, confiance en soi). L’équipe de la structure serait le médiateur, garante du projet, et construirait avec le jeune et les partenaires son « référentiel de réussite ».
Dans un second temps, à partir de ce référentiel, il s’agit de mettre en oeuvre la réalisation du projet du jeune à moyen terme puis à long terme, sur son lieu de vie : projet d’habitat, de loisir, d’utilité sociale et/ou de travail.
L’évaluation et la recherche
Ce dispositif proposant une nouvelle approche doit faire l’objet d’une évaluation et de recherches.
Un partenariat sera développé avec la faculté de médecine et une approche sociologique sera également sollicitée pour, qu’à terme, le regard de la société sur l’autisme puisse être modifié.
Les partenaires
